Mantelzorg, het overkomt je. Je rolt erin.

Deze woorden kwamen best wel hard binnen toen ik ze las. Ze zorgen voor onrust in mijn lijf. Ik voel de druk op mijn schouders. Mantelzorger zijn brengt veel verantwoordelijkheid met zich mee. Het welzijn van een ander hangt er immers van af.

Of ik het dan echt niet zag aankomen dat ik ooit mantelzorger zou zijn? Ja en nee. Uiteraard weet ik al zo goed als heel mijn leven dat de dag zou komen dat ik veel meer zorg zou moeten geven dan eigenlijk haalbaar. Echter, ik wist niet – ik kon het ook niet weten – hoe dit zich concreet zou uiten. Evenmin wist ik dat ik ooit mijn naam moest invullen op een officieel document.

Ik ben mantelzorger voor mijn zus. Wie weet binnen X aantal jaar ook wel voor mijn ouders. Slik, hoe in godsnaam moet ik dat allemaal bolwerken?!

En vooral: wat moet ik nu eigenlijk allemaal doen? Wat moet ik allemaal in orde brengen? Is dat een permanent iets? Welke instantie doet nu wat? Wel beste lezer, ik zit met minstens evenveel vragen als u vrees ik.

Wat ik wel kan vertellen is dat het een mallemolen is aan documenten, afspraken, telefoontjes en zoeken. Vooral dat laatste: zoeken, heel veel zoeken. Zoeken naar antwoorden, zoeken naar lichtjes aan het einde van de tunnel, zoeken naar mensen die wat mee kunnen dragen, … zoeken en ook veel ploeteren en van het kastje naar de muur gestuurd worden.

De eerlijkheid gebiedt mij erbij te vertellen dat ik het niet enkel over het officieel worden van mantelzorger heb. Het gaat in mijn geval over het in orde brengen van dossiers bij de FOD Sociale Zekerheid, het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH), het uitzoeken wat Rechtstreeks Toegankelijke Hulp (RTH) kan bieden en of er mogelijkheden zijn voor PersoonsVolgend Budget (PVB) en weet-ik-veel-wat-nog-allemaal want eerlijk, ik snap er geen jota (meer) van. Ik ben vooral bezig om er zicht op te krijgen en helder te krijgen wie nu eigenlijk wat doet.

Mantelzorg, het overkomt je namelijk.

Het moet zowat halverwege de zomer geweest zijn dat ik mijn zus en moeder vergezelde naar de huisarts. Bleek dat we van de mutualiteit niet kregen waar we recht op hadden. Het ontbreken van een maatschappelijk assistent(e) zorgde in het verleden voor het ontbreken van ondersteuning en hulp.

Ken je deze: “en de boer, hij ploegde voort”? Ik vind hem wel van toepassing hier al zijn we geen landbouwers en zou je in plaats van ploegen ook gerust “ploeteren” kunnen zeggen want ja, wat doe je als er geen hulp is? In een hoekje zitten niksen? Neen, wij niet, wij ploeteren dan zelf maar verder.

Maar goed, we zaten daar met zijn drieën bij de huisarts. Het hele wel en wee neerschrijven brengt me wat ver. Ik spring meteen naar de conclusie: “Els, kan jij dat op jou nemen.” Voor ik het goed en wel besefte zat ik met de opdracht om wat meer zorg in handen te nemen.

“Els, wat kan jij nog doen?” “Els, lukt dat voor jou om dat er bij te nemen?” Twee zinnen die ik nadien nog heel vaak hoorde want ondersteuningsdiensten richten zich wel vaker op het netwerk om zorg op te nemen. Het netwerk ook gekend onder de noemer ouder, broer of zus wordt geactiveerd om zorg op te nemen. Best frustrerend eigenlijk want je vraagt hulp omdat het binnen dat eigen netwerk niet meer lukt. Sta me toe even te ventileren: als ik in staat zou zijn om elke dag mijn zus te gaan ophalen, naar het werk te brengen en dan ook weer te gaan halen op het werk om weer naar haar thuis te brengen… zou ik dat dan niet gewoon al aan het doen zijn? Al vraag je me dan nog eens 5 x of ik dat stuk zorg kan opnemen, dan zal dat nog steeds niet gaan. Dat is niet van niet willen, dat is niet kunnen.

Niet dat er niets was. Mijn zus heeft wel degelijk een nummer bij de VAPH. Alles herbekijken en bijna van nul starten is helaas aan de orde.

Neem het van mij aan, dat hulpverleningslandschap is een kluwen! Een gi-gan-tisch kluwen waar je naar eigen vermogen en op hoop van zege je weg maar zelf in dient te zoeken.

Hoewel alle mensen die ik de afgelopen tijd heb mogen ontmoeten allemaal van goede wille zijn en hard hun best doen om te helpen, is er wel een gemeenschappelijke deler: het is ingewikkeld en complex en we hebben allemaal angst om iets fout te doen want dan is heel het dossier om zeep.

Tot dusver ging er wekelijks minstens een halve dag op om de boel op orde te krijgen. Best veel als je eigenlijk al voor 6 van de 7 dagen werk hebt. Huishoudelijke zaken etc niet mee gerekend.

Wat me opvalt is dat ik vooral in de ratio geduwd wordt. Uitleg wordt in sneltempo gegeven, ik moet hals overkop vragenlijsten invullen en binnenbrengen, … ik moet vanalles.

Ik begrijp dat mutualiteiten, FOD Sociale Zekerheid, VAPH, sociale diensten en ondersteuningsdiensten allerhande er niet zijn voor mij, wel voor mijn zus. Ik begrijp dat dossiers in orde moeten zijn en dat je daar je ratio voor nodig hebt. Wat ik niet begrijp is hoe iedereen dat toch allemaal gedaan krijgt? Ik weet dat ik toch telkens weer even crash na een telefoontje of afspraak. Wat ik mis in heel dit gebeuren is iemand die zich afvraagt of het wel allemaal te doen is voor de mantelzorger. In al die weken en maanden is er niemand die aan mij of mijn familie gevraagd heeft hoe het voor ons is om al die zorg te moeten verstrekken. Pijlsnel ging het voor mij van leven naar overleven. Geen tijd om stil te staan bij alle emoties die door me heen gingen toen ik bij “naam mantelzorger” mijn naam moest invullen. Bij elke nieuwe afspraak voelt het als verantwoording afleggen over wat ik al in orde bracht en hoor ik “heb je dit al gedaan” en “doe ook dat”. 

Een diep respect voor alle (officiële en niet-officiële) mantelzorgers overvalt me. Ik wens alle mantelzorgers toe dat ze ook nog ergens gewoon kunnen zijn. Zijn in het hier en nu. Zijn en ervaren. Zijn zonder sterk te moeten zijn. Een warme, dikke, virtuele knuffel voor jullie allen!